“החלטנו שאנחנו עושים הכל כולל הכל, כדי לקדם אותם” – בואו ללמוד ממשפחת נוי נחישות מה היא

0 449

את טל הכרתי במסגרת פרוייקט “הורה להורה” בשיבא, שתינו התנדבנו יחד בפגייה בשיחות תמיכה עם ההורים לפגים. אני הייתי נציגת ההורים לפגים הארד קור והיא “פגים לייט” (כמה שאני שונאת את המושג המטופש הזה!) ואז הגיע האבחון של עידו ויובל, המאבק של טל ויותם על החינוך המתאים להם ביותר, והדובדבן שבקצפת – אורי, הלא הוא “החוויה המתקנת”. בואו לקבל השראה ממשפחת נוי – יש הרבה מה ללמוד מהם על החיים.

שמות התאומים: עידו ויובל

גיל: 4.5

שמות ההורים: יותם וטל

מגורים: נס ציונה

 

איך הגבתם כשגיליתם שיש לכם שניים?
הלם. גילינו שההריון הוא מרובה עוברים בשבוע 8, אחרי שבשבוע 5 נצפה שק הריון אחד. הייתי בבדיקה לבד, אז כשיצאתי ממנה התקשרתי לבעלי ושאלתי אותו אם הוא יושב.. ?

המתנה הכי גדולה שקיבלתם בכך שזכיתם להיות הורים לתאומים?
תאומים הם אתגר, בלי ספק, אבל הוא מתגמד כשרואים את הקשר המדהים ביניהם, את מידת הדאגה ההדדית, ניהול המשאים והמתנים המשותפים עבור שניהם והאחריות שהם חשים האחד לשני.

שכנעתי את עצמי כי שבוע 34 זה “בכלל לא פגים”

 עידו ויובל נולדו בשבוע 34+2 בניתוח קיסרי חירום (בהרדמה מלאה), ואושפזו ל-15 יום בפגייה. הפגייה של עידו היתה די שגרתית, יובל הספיק לבקר ל-3 ימים בטיפול נמרץ. חוויית הלידה המוקדמת, ההפרדה מהקטנטנים וההליכים הרפואיים שבוצעו בהם באופן שגרתי, היתה מטלטלת עבורי. יחד עם זאת, שכנעתי את עצמי כי שבוע 34 זה “בכלל לא פגים” ובחרתי להתעלם מעניין השבועות המתוקנים. עד ש.. לא היתה ברירה אלא להתייחס אליהם. כל שלב התפתחותי שהוא, הגיע באיחור, גם ביחס לשבוע המתוקן.
להתפתחות הילד, הגענו בגיל מאד צעיר, למזלנו, ועידו ויובל טופלו שם עד לגיל שנה וחצי.

לא ידענו מה נושא השיחה, אבל הבנו כי הכיוון לא חיובי

בגיל שנה וחצי, הוזמנו לשיחת סיכום לגבי עידו. שבועיים קודם לכן, ביקרנו אצל רופא ההתפתחות שלנו, שראה בפעם הראשונה את עידו ויובל ביחד. הוא הזמין גם את מנהלת המכון להתרשם מהם, ובסיום הפגישה נאמר לנו שממש בתוך כמה ימים יזמנו אותנו לשיחה. לא ידענו מה נושא השיחה, אבל הבנו כי הכיוון לא חיובי.
הגענו לשיחת הסיכום חוששים, אך אופטימיים. אני זוכרת שאמרתי לבעלי “מה יכולים להגיד? תראה אותם, הם מקסימים”.
בשיחת הסיכום נאמר לנו, כי עידו אובחן על הספקטרום האוטיסטי. לגבי יובל, הרופא אמר שהוא חושד כי גם הוא על הספקטרום, אך הוא אינו יכול לאבחן אותו ללא השלמת הליך האבחון. נאמר לנו, כי הסיכוי הכי טוב עבורם, הוא כניסה למעון תקשורת, בו עובדים עם הילדים באופן אינטנסיבי כל אנשי המקצוע.

החלטנו שאנחנו עושים הכל, (כולל הכל!), בשבילם.

זה היה חודש יולי וכבר באותו היום, החלטנו שאנחנו עושים הכל (כולל הכל) כדי שבספטמבר עידו ויובל ייכנסו למעון תקשורת. בתוך שבוע, בזכות עקשנות שלנו והתגייסות של המכון להתפתחות הילד (ולמרות שהרופא שלנו גוייס בצו 8 ל”צוק איתן”), קיבלנו גם אבחון חתום עבור יובל. ובזכות עזרה של הרבה אנשים שהתגייסו לעזור לנו, עידו ויובל שובצו למעון תקשורת – אלוטף.
עידו ויובל נכנסו למעון, פעוטות קטנטנים בני 1.8, ללא מלמול, ללא ג’סטות, עם קשר עין חלקי. עידו אמר את המילה הראשונה שלו אחרי שבועיים, יובל מעט אחרי. ומאז – הם לא הפסיקו להתקדם ולהפתיע. אחרי שנתיים מדהימות, עידו ויובל התחילו שילוב בגני עירייה רגילים. הם ילדים מקסימים ואהובים, עם חברים, תחביבים וחוגים. הכל כמובן מגובה בהמון עבודה “מאחורי הקלעים”, אבל הכל שווה את זה, כשרואים את החיבוקים שהם מקבלים מהחברים שלהם בכל בוקר.

כשעידו ויובל היו בני 3, נכנסתי להריון נוסף. ההריון היה מלווה בהמון חששות, במיוחד כי הסטטיסטיקות אינן לטובתנו (הסיכוי ללידת ילד שלישי על הספקטרום אחרי 2 מאובחנים, הוא קרוב ל-50%).
התייעצנו עם כל מומחה אפשרי, כולל מרפאת הריון בסיכון לאוטיזם שמתקיימת בביה”ח הדסה עין כרם, עקבנו אחרי ההמלצות ובעיקר קיווינו, שהפעם, ההריון יהיה תקין והעובר יתפתח בצורה תקינה.
בספטמבר 2016 נולד לעידו ויובל אח קטן, בשם אורי. אורי נולד בניתוח קיסרי אלקטיבי, שהיה חוויה מתקנת ללידה של עידו ויובל (שהיתה, כאמור, בהרדמה מלאה). אורי היה איתי בביות מלא, עד הרגע שבו השתחררנו הביתה. אורי כיום בן 10 חודשים, מתקשר, מחקה אותנו, מוחא כפיים – דברים שלא ידעתי שתינוקות בני 10 חודשים יודעים לעשות 🙂

טיפ מנצח להורים לתאומים:

לא להתבייש לבקש עזרה! אתם תמשיכו להיות גיבורי על מעצם היותכם הורים לדאבל 🙂


  

אולי תאהבו גם עוד פוסטים

השאירו תגובה

כתובת המייל שלך לא תפורסם